La piràmide alimentària és bàsica i essencial perquè fa que les criatures creixen de manera salubable.
El dia que va néixer la Maia, la seva mare, l’Aitana Modolell, va notar que era molt diferent de les dues filles anteriors: la Nussa, de sis anys, i la Jana, de tres. “Va néixer prematura, amb poc pes, però jo l’observava i veia que no es bellugava gaire, que no tenia forces per agafar-se al pit, que gairebé ni plorava”, recorda l’Aitana.
El setè dia de vida de la Maia, els seus pares recorrien metges i hospitals a la recerca d’un diagnòstic. A l’Hospital Universitari Quiron-Dexeus van trobar la primera neopediatra (Eva Capdevila) que els va parlar de la síndrome de Prader-Willi, però calia fer moltes proves abans d’arribar a cap diagnòstic. Al cap d’un mes d’investigacions, en què van descartar també moltes altres patologies possibles, els metges els van explicar que la Maia tenia clarament la síndrome de Prader-Willi.
“Ens deien que les persones amb aquesta síndrome no tenen la glàndula de la sacietat, i que, per tant, mengen impulsivament”, diu la mare de la Maia, que ja té un any i mig. Això també va lligat amb una hipotonia molt gran, que fa que no tinguin força per moure’s, no poden ni gesticular amb la cara, no creixen gaire i també pot anar associat amb un retard mental lleu. És a dir, és una síndrome multidisciplinària.
Això, l’Aitana ho explica amb l’esperit lluitador i de mare que és capaç de remoure cel i terra perquè la seva filla tingui totes les oportunitats del món. Com que a Catalunya i a la resta de l’Estat espanyol, els pacients amb síndrome de Prader-Willi no reben l’hormona del creixement fins que tenen quatre anys, se’n va anar als EUA amb la Maia perquè la rebés amb mesos. “N’hi dono dosis molt baixes, i la Maia comença a tenir una mobilitat bona, perquè gateja, s’agafa amb les mans per incorporar-se; va fent”.
“Com a mare, sento amor incondicional per la meva filla, i faré tot el que calgui”, continua, que reconeix que és una sort que la Maia tingui dues germanes més grans, perquè li suposen un estímul que ningú més li podria donar. De fet, és aquesta convivència familiar, plena d’alegria i de jocs, que ho empeny tot endavant. “No penso en el futur, sinó a salvar tots els obstacles diaris perquè la Maia estigui bé totes les hores”.
Mentrestant, al Parc Taulí de Sabadell, la Maria Pilar Guallarte Alias, Coordinadora de la Unitat Gastroenterologia, Nutrició, Endoscòpia digestiva, aclareix conceptes. “La síndrome de Prader-Willi és d’origen genètic i és coneguda com una de les causes principals d’obesitat severa”. A més de l’obesitat, també comporta dèficits en àmbits diferents. Un, l’endocrí, que a la pràctica vol dir talla baixa, hipogonadisme o disminució de la funció gonadal de causa central.
Un altre àmbit, el cognitiu, que pot derivar en dèficits d’aprenentatge. I encara també, complicacions psiquiàtriques, com són alteracions del comportament: gana desmesurada, rebequeries o impuls de gratar-se compulsivament.
La doctora reprèn les complicacions nutricionals dels pacients amb la síndrome de Prader-Willi. “El primer any de vida són pacients de to muscular baix, amb problemes per succionar, i que, per tant, tenen un pes baix”. A partir de l’any i mig, “tenen un retard en la talla, però un pes elevat”. Per això, els pares han de tenir clars de seguida quins seran els aliments beneficiosos per als seus fills.
Segons la doctora, a la consulta ensenyen als pares els aliments amb els colors del semàfor. En vermell, els que els nens amb aquesta síndrome han de consumir excepcionalment (dolços, refrescos, brioixeria industrial); en groc, els aliments imprescindibles però racionats (cereals, fruites, peix, carn, oli d’oliva, fruita seca, lactis i llegums). I els aliments en verd són els que podran consumir a cor què vols: verdures i hortalisses.
“La dietista-nutricionista fa un seguiment mensual o trimestral, segons l’edat, i adapta el menú al pes per la talla i les necessitats específiques de cada pacient”. A partir dels tres anys, els pacients acostumen a necessitar suplements de calci i de vitamina D, si és que han seguit una dieta molt hipocalòrica. “Ah”, diu la doctora, “i també els prescrivim exercici físic, adaptat a l’edat i a les condicions de cada criatura”.
En resum, la síndrome de Prader-Willi exigeix complir estrictament i obligatòriament totes les recomanacions nutricionals que infants i adults haurien de seguir.
